Visualizza Versione Completa : Mia figlia e' malata di ...
Quasi sicuramente mia figlia DI 22 MESI e' affetta dalla "Sclerosi Tuberosa" , malattia rara , è ricoverata da giovedi' mattina all'ospedale di Chieti , la diagnosi esatta ancora non e' certa , poiche' domanimattina deve ancora fare la Risonanza Magnetica e il professore vuole studiare bene l'Elettroencefalogramma che ha fatto nei giorni scorsi , una delle quali con videocamera .
Solo dopo questi responsi si sapra' la verita' -si spera - : abbiamo aspettato piu' di un anno per il risultato del test genetico che è negativo per altro ....
Alla nascita presentava dei Rabdomiomi Cardiaci che si sono visti all'ecografia fetale all'8' mese di gravidanza , che non comportano problemi al cuoricino , il piu' grande ha il diametro di 1Cm ; è stata benissimo fino alla sera dell'Epifania dove ha avuto la sua prima crisi epilettica della durata di 2-3 secondi , tutt'ora al di fuori delle crisi che si presentano circa 3-4 volte al giorno è normalissima , ha fatto uno sviluppo normale per la sua età , cammina e corre ,sorride normalmente , chiama la sorella e sillaba paroline consone per i suoi 22 mesi. Ha anche qualche chiazza biancastra ( ipocromica ) sulla pelle , ma piccolissime , solo 2 piu' grandi del diametro di 2 Cm quasi.
Per chi vuole saperne di piu' :
Sclerosi tuberosa - Wikipedia (http://it.wikipedia.org/wiki/Sclerosi_tuberosa)
Cos'è la ST (http://www.sclerosituberosa.org/index.php/sclerosi-tuberosa/cos-e-la-st)
:shock::shock::shock: Non so cosa dire, mi spiace, spero che tu ti stia sbagliando!!! :shock::shock::shock:
Graziano65
13-01-13, 18:12
Ho una bimba di 28 mesi e sentire la tua storia mi addolora,ti auguro tutto il bene possibile
Graziano
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eleboronero
13-01-13, 18:28
azz. ti auguro ogni bene possibile.
Mia figlia ha più o meno la stessa eta e mi vengono i brividi alla schiena quando sento delle notizie simili....:cry:
Siate forti e spero che tutto si risolva.
Un immenso in bocca al lupo
Gianluca
Ho un bambino di 9 anni ed una bimba di 15 mesi, leggere questo post mi lascia senza parole e mi addolora enormemente. Quando si vedono soffrire i bambini ed in particolare i propri figli, il dolore che si prova e inimmaginabile. Purtroppo l'unica cosa che noi possiamo fare è starti vicino e darti qualche conforto nei momenti in cui ti senti solo. Ti auguro sinceramente tutto il bene possibile, dai un abbraccio alla tua piccola.
Ezio.
primavera79
13-01-13, 18:39
Dal tuo post avrei preferito che lei era ammalata di vespe ...ma cosi vedo che non è..sperando che la situazione migliori , abbracciala e stringitela forte forte...
FRANCESCO...
cuorenevro1977
13-01-13, 18:43
Resto impietrito nel leggere il tuo post e ti auguro di tutto cuore che tua figlia esca da questa bruttissima situazione perchè credo nei miracoli e sopratutto un abbraccio grande grande a te a lei e a tutti coloro che soffrono con te, che Dio sia vicino a questo angioletto come noi siamo vicini a te!
Stefano
Anch'io ,che ho una piccola di 18 mesi , non oso immaginare cosa state provando.
Ti auguro ogni bene.
Simone
superchicco
13-01-13, 19:12
Mi associo agli altri con grande affetto.
federico
Vespa 50 L
13-01-13, 19:15
Mi spiace tantissimo, spero si possa risolvere al meglio! In bocca al lupo Joe!
Vesponauta
13-01-13, 19:22
...
non ho figli ma mi rattrista davvero leggere queste cose... siate forti.......
:ciao::ciao::ciao:
Vi auguro tutto il bene di questo mondo.
Un abbraccio
imported_LI_a
13-01-13, 21:13
Mi si stringe il cuore nel leggere il tuo post...spero tutto si risolva per il meglo...
Come ho letto mi son venuti i brividi , gli occhi lucidi e un magone che non immagini, non oso immaginare cosa stiate passando voi , stravedo per i bimbi e queste notizie mi fanno stare male, posso solo dirvi di essere forti e augurarvi che tutto si risolva per il meglio .
Luca
Sono situazioni che lasciano di stucco e fanno riflettere, Si Forte, non ho altre parole, Imbocca al Lupo !!
:shock:
Cavolo non ci sono parole... non possiamo far altro che esserti vicino per quanto possibile e augurarti ogni bene...
Forza e coraggio!
Senza parole.......ti sono vicino....
Ti sono vicino, so che vuol dire, anche mio nipote ha seri problemi di salute......
Dovete farvi coraggio e continuare a sperare, vostra figlia saprà ricompensarvi per tutte le difficoltà e darvi la forza per andare avanti!
Forza Joe! :-)
savimaltese
13-01-13, 23:32
Ciao Joe anche io mi unisco agli amici che mi hanno preceduto, ed inoltre spero tanto in una diagnosi precoce errata.
Uh...mi dispiace moltissimo!
Smirsièv!
Mi dispiace davvero, siate fiduciosi.
Roberto
Mi dispiace immensamente,sono terrorizzato da queste cose avendo un bimbo di 11 mesi...
Black Baron
14-01-13, 08:26
Ti siamo tutti vicino
Sono circostanze che rattristano molto, specie se riguardano i bambini. Spero comunque in una svolta positiva, ti siamo vicini!
Forza e coraggio...spero tu presto ci possa aggiornare con notizie positive!!! Ho 2 figli e leggendo mi sono commosso...coraggio!!!!!!
...Coraggio...vi siamo vicini.
Coraggio Joe, stalle vicino, e falle un mondo di coccole. Noi ci siamo
Coraggio,tenete duro,noi facciamo il tifo per la piccolina!in bocca al lupo.un abbraccio
vespolello
14-01-13, 10:57
Io ho due figli di 4 e 5 anni e prego sempre il Signore che possano avere una vita sana. La notizia di tua figlia mi addolora profondamente. Preghero' anche per lei.
Leggo da genitore......................
...e anch'io, da genitore, non posso non immedesimarmi nella tua angoscia.
Quando ad essere colpiti sono i piccoli, così preziosi, così forti e fragili insieme, si prova sempre un misto di rabbia e di sofferenza.
Ti auguro di cuore che le cose non siano come sembrano e che ci sia una strada perchè abbia la vita normale a cui tutti i bambini hanno diritto.
Un abbraccio
matopaavespa
14-01-13, 14:19
Mi associo.
tieni duro.
un bacio alla piccola.siate forti
johnburrito
16-01-13, 12:43
un abbraccio alla piccola, mamma e papà. coraggio, vi siamo vicini davvero!
Psycovespa77
16-01-13, 14:14
Da quando son diventato padre vedo il mondo con occhi diversi e notizie come questa mi rattristano oltre ogni cosa.L'importante è non perdersi d'animo e cercare di andare avanti con la forza che solo un genitore puo avere.Vi auguro tutto il bene possibile e,come tutti gli altri vi sarò vicino spiritualmente.Un abbraccio a tutti!
Giuseppe77
16-01-13, 18:05
Leggo solo ora questo topic. Sono papà di 2 bambini piccoli, tuttavia mi sono rattristito troppo per esprimere qualsiasi cosa.............................................. .................................................. ............................................comunq ue non perdete mai la speranza. :cry:
Penso che non saprei a cosa attaccarmi in una situazione simile...
Auguri di cuore,speriamo tutto verta per il meglio.
Gabriele.
un in bocca al lupo per la tua bimba anche da parte mia
Auguri di cuore per tua figlia, fatti forza e sappi imprimerla anche alla tua famiglia.
NoMoneyMan
16-01-13, 19:37
un augurio che tutto vada nel migliore dei modi... a te e alla tua figliolina....
un abbraccio grande davvero di cuore
Davvero ringrazio tutti gli amici di VR per il conforto ..... non so cosa dire ..... la prognosi è confermata anche dall'esito dell 'esame genetico : c'è una mutazione del gene TSC1 .... bè che dire siamo in mano ai dottori ... a parte tutto mi piacerebbe se sarebbe possibile organizzare un evento dallo staff di VR chesso' un raduno in cui i proventi potrebbero essere devoluti all' Associazione Sclerosi Tuberosa .....
HOME (http://www.sclerosituberosa.org/)
Non si conosce ancora una cura adeguata se non quella di combattere i sintomi che la malattia procura nelle varie parti del corpo .... bisogna aiutare la ricerca .....
Davvero grazie di cuore a tutti ...non so cos'altro aggiungere ....
Dispiace tantissimo anche a me , fatti forza e cerca di stare vicino a tua figlia .
un grosso abbraccio e sopratutto un inboccalupo x tutto.
Davvero ringrazio tutti gli amici di VR per il conforto ..... non so cosa dire ..... la prognosi è confermata anche dall'esito dell 'esame genetico : c'è una mutazione del gene TSC1 .... bè che dire siamo in mano ai dottori ... a parte tutto mi piacerebbe se sarebbe possibile organizzare un evento dallo staff di VR chesso' un raduno in cui i proventi potrebbero essere devoluti all' Associazione Sclerosi Tuberosa .....
HOME (http://www.sclerosituberosa.org/)
Non si conosce ancora una cura adeguata se non quella di combattere i sintomi che la malattia procura nelle varie parti del corpo .... bisogna aiutare la ricerca .....
Davvero grazie di cuore a tutti ...non so cos'altro aggiungere ....
aspettavo con ansia notizie da parte tua,anche se speravo fossero diverse da quelle che ci hai dato...purtroppo non so cosa dire,posso solo lontanamente immaginare quello che stato passando (noi lo abbiamo passato da poco con l'ultimo bimbo in famiglia che ad appena 5 giorni dalla nascita si è ammalato di streptococco ed è stato un mese e mezzo in ospedale con flebo e cazzi vari prima di capire cosa fosse)....l'unica cosa che posso dirti è che,appoggio la tua proposta di un raduno PRO ricerca,e in caso si faccia,coinvolgero anche il resto del VC Pesaro....auguroni a tutti.un abbraccio forte!
gabrielepessina
19-01-13, 11:15
coraggio, non possono esistere parole di conforto.
oggi mia figlia compie 18 anni. a 14 anni un medico le ha diagnosticato un tumore osseo. dopo diversi esami è risultato essere benigno. inutile dire come abbiamo passato i giorni in attesa dei risultati.
ciao
La bimba è rimasta in ospedale solo una decina di giorni , ormai è un mese che è tornata a casa , sta facendo la cura per le crisi epilettiche con il Topiramato a piccole dosi da prendere al mattino e alla sera , all'inizio non aveva piu' crisi poi dopo una settimana ha ricominciato come prima , allertato il professore di Chieti ci ha convocato ed ha cambiato la medicina con il Vigabatrin , adesso pare che sta rispondendo bene , è piu' di una settimana che non ha alcuna crisi nell'arco della giornata .... non è che le prende volentieri ,piange un po' ma è per il suo bene , ce la mettiamo tutta : lo mischiamo nella Nutella , nella frutta o nel cioccolato caldo , per poi dargli il premio con una barretta Kinder ..... per il resto sta bene , ha ricominciato a mangiare quasi come prima , gioca , parla e salta piu' di prima , in ospedale si era un po' ammosciata ... specialmente quel giorno che ha fatto la Risonanza Magnetica , è rimasta addormentata per tutto il pomeriggio ... adesso è tornata vispa , speriamo bene .... la prossima visita è prevista per la fine di Febbraio che il Professore vuole vedere se l'Elettroencefalogramma è cambiato ......
Sembrerà una frase fatta e di circostanza ma non lo è , proprio questa mattina mi chiedevo come andava con la bimba..... ed eccoti qui con una buona notizia , mi fa piacere che la piccolina stia bene .
P.s. complimenti è carinissima specie in veste " nutellata"
La luce che brilla negli occhi di un bambino che ride non ha eguali, niente regge il confronto.
Speriamo di sentire da te ancora buone notizie!
:ciao:
ho appena ricevuto la notifica via mail e mi sono precipitato a leggere.... speriamo sempre per il meglio e se possiamo fare qualcosa... facci sapere!
cuorenevro1977
21-02-13, 22:37
é davvero fantastico sapere che la tua piccola principessa stia meglio, che il signore vegli su di lei e le regali un fantastico avvenire, ti sono vicino come ti sono vicini tutti gli amici di questo meraviglioso forum, Vasto è un città meravigliosa che conosco benissimo e che adoro ed è un posto fantastico in cui vivere e sono certo che l'aria che si può respirare lungo quelle meravigliose spiagge possa essere un toccasana per la tua stupenda bimba! Credo che la tua piccola sia davvero nel cuore di tutti! Vi abbraccio e accarezza per me la tua gioia, Stefano
La bimba è rimasta in ospedale solo una decina di giorni , ormai è un mese che è tornata a casa , sta facendo la cura per le crisi epilettiche con il Topiramato a piccole dosi da prendere al mattino e alla sera , all'inizio non aveva piu' crisi poi dopo una settimana ha ricominciato come prima , allertato il professore di Chieti ci ha convocato ed ha cambiato la medicina con il Vigabatrin , adesso pare che sta rispondendo bene , è piu' di una settimana che non ha alcuna crisi nell'arco della giornata .... non è che le prende volentieri ,piange un po' ma è per il suo bene , ce la mettiamo tutta : lo mischiamo nella Nutella , nella frutta o nel cioccolato caldo , per poi dargli il premio con una barretta Kinder ..... per il resto sta bene , ha ricominciato a mangiare quasi come prima , gioca , parla e salta piu' di prima , in ospedale si era un po' ammosciata ... specialmente quel giorno che ha fatto la Risonanza Magnetica , è rimasta addormentata per tutto il pomeriggio ... adesso è tornata vispa , speriamo bene .... la prossima visita è prevista per la fine di Febbraio che il Professore vuole vedere se l'Elettroencefalogramma è cambiato ......Ciao,leggo solo ora la notizia e con una splendida bambina di 5 anni e mezzo mi si paralizza tutto il corpo vedendo queste situazioni .
Ti faccio i miei più sentiti auguri sperando che la situazione continui ancora migliorando così come fino ad ora e che tutto si risolva nel migliore dei modi.
Facci sapere non appena avrai altre notizie . Io ,come tutti i VRisti ti staremo sempre vicini
P.s. anche mia figlia è pazza per la nutella e per il cioccolato in generale e come vedi dalla foto anche per la vespa, un giorno penso che anche la tua prenderà la VESPITE :vespone:
Bellissima bambina e bellissima notizia che ci hai dato...speriamo che continui così!!!FORZA
Forza e coraggio Joe e dacci più spesso di queste notizie!!!
Graziano65
22-02-13, 08:08
Bene bene
la giornata aveva preso una brutta piega ma questa notizia mi ha risollevato .un bacione al mostrciattolo nascosto dietro la nutella.
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Joe ti scrivo da genitore di tre bambini e vi faccio i miei piu sinceri auguri
non so cosa aggiungere, ma...............
Non perdete mai il sorriso, come sicuramente gia sai, per i bambini è molto importante.
ouffff
una buona notizia....
forza e abbraccia la tua bimba da parte di tutti noi!
gian
Joe, non ti conosco e non mi capita mai di scrivere al di fuori dei soliti due-tre topic, ma ti faccio i più sinceri auguri. Quell'angelo che hai in casa ha bisogno della vostra forza, non fategliela mai mancare anche nei momenti più bui.
Appoggio in pieno l'idea di un raduno benefico i cui fondi possono essere devoluti in favore dell'associazione. Anzi, se hai bisogno di aiuto non esitare a chiedere, mi piace organizzare eventi e posso entrare in contatto con l'autodromo di Modena per fare qualcosa di bello, ma bello davvero, tipo una giornata in pista con il parcheggio pieno di Vespe.
Forza e coraggio, nessuno vuole mollare!
oh che belle notizie....e che faccina!
Dai ragazzi, positivi e le cose si risolveranno!
Forza e coraggio.... ti siamo vicini.....
Vespa 50 L
22-02-13, 11:58
Buona notizia, spero vada sempre meglio!!!!!
Psycovespa77
22-02-13, 12:28
Finalmente una buona notizia,son contento e spero che vada sempre a migliorare.
Vesponauta
22-02-13, 12:52
Sicuramente il grande affetto che state percependo (anche da parte nostra, per quello che è possibile) è una marcia in più che vi sostiene.
Penso a quelle storie dove la solitudine uccide più che il disagio.
Forza e coraggio: aspettiamo notizie!
Un abbraccio forte a te e alla tua splendida bimba. E che le cose vadano migliorando sempre di più!
:ciao:
Sono contento di aver visto questa bella notizia veramente :-) ; spero che la situazione migliori sempre di più con il tempo (ne sono sicuro) e mi raccomando continuate a starle vicino e dimostrarle tutto il bene che le volete :ciao:.
Mi dispiace davvero tanto. Non sono padre e sono abbastanza giovane ma queste cose sono davvero pesanti da digerire.
Vorrei consigliarti una lettura che non c'entra nulla con la malattia in questione ma l'approccio del padre protagonista verso il figlio autistico è una cosa di immenso valore.
Spero possa esserti d'aiuto in qualche modo e che possa esserti d'aiuto più del mio messaggio stesso.
Eccoti il link Se ti abbraccio non aver paura: Amazon.it: Fulvio Ervas: Libri (http://www.amazon.it/Se-abbraccio-non-aver-paura/dp/8871686144) e si chiama "Se ti abbraccio non aver paura"
Anche se immagino che sia difficile...forza! Forza! Forza!
In bocca al lupo.
Nn ci sn molte parole che ti possono confortare..ti sn vicino come tutti gli altri..
Salve Joe , un grande in bocca al lupo , ho recepito con immensa felicita' la bella notizia! MA "SEMPER VIGILIS":ok:! P.S: PRENDI un barattolo di nutella da 5kg è un buon coadiuvante sia per la piccola che per voi tutti in famiglia!;-)
Ciao, sono sicuro che andrà sempre meglio e con il vostro amore tutto si sistemerà!!!!!!!
Ti ringrazio di aver condiviso questa tua esperienza che dimostra come le persone che amiamo, siano l'unico elemento fondamentale per la nostra vita.
Un saluto Roberto.
Rinnovo il mio sostegno per te e la tua famiglia... metteteci tutta la forza che avete che quella bimba la merita davvero tutta :ok:
Se lassù c'è qualcuno che può fare qualcosa sta sentendo un coro... siamo tutti con voi...
Vesponauta
22-02-13, 23:38
P.S: PRENDI un barattolo di nutella da 5kg è un buon coadiuvante sia per la piccola che per voi tutti in famiglia!;-)
Occhio alle scagazzate, però... :mrgreen:
Occhio alle scagazzate, però... :mrgreen:
Giusto, ma sappi che non tutti lo finiscono in una serata..........
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