Momento di difficoltà personale

[Skleros]

Ciao a tutti,
penso che alcuni sappiano della malattia con cui "convivo" dal 2002...la SCLEROSI MULTIPLA...ho sempre avuto una testa dura e caparbia da non arrendermi e scoraggiarmi mai, a Gennaio 2010 ho preso la patente A3 "speciale" (nonostante tutti mi guardassero così e mi considerassero un pazzo) per abbracciare totalmente le mie passioni: la Vespa PX200E Arcobaleno (che possedevo già) e la Guzzi (di cui sarei diventato possessore dopo 9 mesi).
Ora non so perché ma è diverso...
In questi giorni sto vivendo un peggioramento della patologia (confermato oggi in seguito a visita neurologica) con schiena, collo e braccio sx bloccati ed estremamente doloranti (nonostante la morfina) e una paura si sta facendo strada...
Dopo che con mia moglie (preoccupata per l'eventuale contraccolpo psicologico) abbiamo parlato dell'eventualità che possa non recuperare in seguito a questo "attacco" della SM mi sono venute (e sono tutt'ora presenti) terrificanti paure...e se non riuscissi più a guidare la moto?
E se mi trovassi costretto a vendere le mie amate Vespa e Guzzi?
Solo se ci penso mi viene da piangere ed è strano che succeda perché non mi sono mai buttato giù...però...al pensiero di dovermi separare definitivamente dalle due ruote mi manca l'aria...
In questi anni ho avuto molteplici attacchi (soprattutto alle gambe, specialmente la sinistra) e, seppur non completamente, ho sempre recuperato la funzionalità (tranne che all'occhio sx).
Conoscete qualcuno che ha dovuto rinunciare improvvisamente alla Vespa/moto? Come ha affrontato la situazione?

Spero che questi brutti pensieri siano solo s3ghe mentali e che possa recuperare come ho (quasi) sempre fatto...

Capisco che nelle vite di tutti noi ci siano cose molto più gravi e che questi miei pensieri possano sembrare superficiali di fronte ad altri drammi e per questo mi scuso dello sfogo/confidenza...

[DeXoLo]

Che dire, argomento delicato ed ogni risposta è quasi scontata.
Come ben sai sono diretto ed a volte posso sembrare duro, ma di certo non dico cose che non penso, pertanto caro amico la cosa che mi sento di dirti è di non piangerti addosso.
Lotta e tieni duro, non abbatterti, perchè la forza di volontà è la miglior medicina che può rallentare la malattia.
Ho conosciuto personalmente un VOLista senza un braccio, (se non ricordo male anche meccanico guzzi) che non ha problemi a guidare la vespa, certo è leggermente modificata, ma sempre vespa è!
Pertanto finchè riuscirai a star seduto non dovrai preoccuparti, che un sistema lo troviamo.
Con le moto poi è ancora più facile visto che cambi con il piede.

[FedeBO]

Ciao Fabio, ti ho conosciuto a Norcia l'anno scorso, ho sempre letto i tuoi post e hai sempre dimostrato di essere una persona molto forte, spero che sia solo un momento e che la situazione migliori, ho un'amica che ha la tua stessa malattia e anche lei vive momenti in cui peggiora poi fortunatamente migliora; spero che tu torni presto a stare bene e cerca di non farti annebbiare il cervello da questi brutti pensieri, pensa positivo come hai sempre fatto, anche se non è facile.

[gian-GTR]

non abbatterti l'unica reazione possibile deve essere quella di lottare.....
è durissima, ma vedrai che, come le altre volte, recupererai...
sii forte
ciao
gian

[mr-bongo]

Mai dire mai, non smettere di combattere! Non fosse altro che hai un esercito di Vespisti che fa il tifo per te ...

[farob]

Carissimo Fabio,
la tua è innegabilmente una strada in salita e le tue difficoltà sono tutt'altro che banali.
Ma la forza con cui ha saputo affrontarle fino ad oggi devono essere per te la migliore benzina per affrontare quelle di domani: hai la certezza di saper essere tu il più forte, di avere in te stesso la forza d'animo e la grinta per combattere il tuo insidioso nemico.
Non perderti d'animo, combatti come sai fare!
L'augurio, dal profondo, è che anche questa volta (e mille altre volte ancora!) a un momentaneo peggioramento segua un recupero delle tue energie.
Un caro saluto e abbraccio
Roberto

[PANZ]

Ciao Fabio,sono qui anch'io per dirti che sei un grande,tira fuori la forza,e questa non ti manca, per respingere il più possibile l'avanzare della malattia e non mollare mai e per nessun motivo.


A presto in Vespa.........uno come tanti del Vesparesaurces

[piero58]

Oh Fabio tira fuore le palle e non buttarti giù!!!! Conoscendoti so che supererai anche questo momento... dai che dobbiamo iniziare le nostre uscite in vespa.

[ruggero]

Caro Fabio
mi aggiungo decisamente al coro.
Quando facevo riabilitazione per un problema polmonare incontrai una persona con il tuo stesso problema, una donna fantastica poco più grande di me, con cui nacque da subito una simpatia reciproca e una buona amicizia. Quello che mi colpì di lei fu l'energia e il buon umore con cui combatteva contro l'intruso che condividete. La vidi migliorare grazie a un'ottima terapia, ma anche grazie al suo spirito da combattente, cosa che fu per me una grande gioia.

Per quanto il tuo cammino possa rendersi a tratti più tortuoso, nessuna malattia può privarti della tua passione. Se ci saranno periodi in cui non potrai fisicamente cavalcare la tua vespa, potrai comunque curarla, migliorarla, farcela vedere e parlarne a piacimento. Sarà un piacere ancor maggiore, quando avrai recuperato, perché per me lo farai anche questa volta, tornare a sederti sulla sua sella.

Non mollare, qui faccaimo tutti il tifo per te... e per il tuo PX!
Un abbraccio
Ruggero

[Echospro]

Non mollare MAI!!!
e non allontanarti dalle tue passioni, sarebbe uno sbaglio terribile.
Ti siamo vicini!


Gg

[gluglu]

Coraggio Fabio, non mollare. Tieni duro che passa anche questa.

Un abbraccio sincero.

[tommyet3]

Non mollare Fabio, non mollare MAI.

Sii forte e raccogli tutta l'energia positiva che è in te, ma devi volerlo con tutto te stesso.

Un abbraccio.

[signorhood]

Forza waliò, forza!!!

[vespuccia77]

Sai che solo ora leggo la tua situazione e ho avuto un brivido..
mi ha colpito tanto quella paura di cui parli..che traspare nel tuo messaggio. Non posso io dire nulla, perchè solo tu puoi saper ciò che stai vivendo..ma voglio che la nostra forza, diventi la tua...E poi la ricerca speriamo continui a far passi in avanti.
La vespa, la moto oggi come domani saranno la tua libertà....

[alelocate]

Ciao, mio fratello sta lottando con un tumore cerebrale.
Premesso che lui era un motociclista fino al colon e che con vespe e xt600 si è girato mezzo mondo....7 anni fa alla diagnosi gli hanno tolto le 2 ruote. E' stato pesante per lui, è innegabile, ma nella vita ci sono state, ci sono e ci saranno sempre delle rinunce (basti pensare che con un matrimonio si rinuncia alla libertà :))
Forse non sarà il tuo caso, quindi e cose magari "rientreranno" e potrai goderti i tuoi mezzi...ma se proprio dovessi rinunciarci troverai altro per compensare...è la vita...
Pensa che 15gg fa hanno detto a mio fratello che non potrà più guidare neanche la macchina..

Come in tutte le cose c'è sempre chi sta peggio. A volte, seppur sembri un discorso un po' egoistico, è questo che bisogna fare...
Mio fratello di 43 anni ha visto all'ospedale bambini con la sua malattia...e si è reso conto che in effetti...qualcuno che sta peggio c'è sempre..ora la lotta continua..
Forza e coraggio Skleros.
Con l'augurio che tu possa recuperare le tue disfunzioni e...se così non fosse...sei vivo, hai una famiglia....ci sono anche altre cose oltre alle 2 ruote..
Un abbraccio
Ale

[ALEPX125]

ciao fabio al mio amico luca, hanno diagnosticato circa 10 anni fa la sclerosi. nei primi tempi la paura e i vari perche' fosse proprio capitato a lui lo avevano portato allo sbando. poi la famiglia e il parlarne con il prete del paese lo hanno aiutato a riprendersi, ora segue varie cure e devo dire che ha una forza di volonta' davvero ammirevole. siccome la vita e' stronza e non bastava quello che gia' deve sopportare, da poco ha perso il figlio appena nato ma lui non si perde d' animo e grazie alla fede e forza di volonta' non si arrende mai. quindi non mollare coraggio..

[Ale15]

E' difficile dire qualcosa in queste situazioni, si rischia sempre di dire qualche castroneria o voler sembrare per forza ottimisti...
La verità è che una cosa simile se non è vissuta in prima persona NON SI PUO' capire... è presunzione anche solo provarci...
Sono cose molto più grandi di noi, è inutile cercare di capire perchè ci succedono, a volte non si può fare altro che prenderne atto... ho tristi esperienze personali anch'io a riguardo e l'unico modo che ho imparato per andare avanti è stato quello... prenderne atto e girare la pagina...
Forse a qualcuno posso sembrare pessimista o troppo duro ma quello che ti posso dire è che la vita è bella, sempre!
Come viene viene... ci sono un sacco di cose che si possono fare, anche con qualche impedimento fisico più o meno grave...
Spero veramente con tutto il cuore che tu non debba rinunciare a questa grande passione ma n ella peggiore delle ipotesi l'unica cosa che ti posso dire è... amen fratello... tira dritto e vivi al massimo di quel che ti è concesso...
Non bisogna farsi abbattere mai... e da quel poco che posso capire leggendoti in questo Forum direi che non sei proprio il tipo...
Nella vita ci son tante cose da fare, fin troppe per una sola vita... quindi tutti, prima o dopo, ci troviamo a dover fare delle rinunce e molto spesso non lo facciamo per decisioni nostre... quanti deciderebbero di appendere il pisello al chiodo? per esempio
Tutti potremmo fare un incidente, o avere mille motivi per dover appendere le chiavi della moto al chiodo... non bisogna fissarsi sul cosa non possiamo fare... ma su cosa invece possiamo

Vivi sempre nel pieno delle tue possibilità... la felicità è dentro di noi ma la cerchiamo tutti, invece, in quello che ci circonda... per quello siamo tutti fondamentalmente insoddisfatti...

Non legare la tua felicità ad un insieme di pezzi di ferro... puoi vivere la passione anche senza mettere le chiappe in sella...
E se proprio non puoi farne a meno si vede di fare quelche modifica al mezzo o puoi fare come un mio amico che in seguito ad una brutta caduta (proprio in moto) ora si deve "accontentare" del quad e si diverte più di prima

Non ti abbattere!

FORZA E CORAGGIO!

Siamo tutti con te!

[ilCavaliereNero]

Mai dire mai, non smettere di combattere! Non fosse altro che hai un esercito di Vespisti che fa il tifo per te ...

Forza Skleros!
(uno dei tuoi tifosi)

[Skleros]

Prima di tutto vorrei ringraziare tutti per le dimostrazioni di affetto e vicinanza...quando mi sento giù torno a leggere questo thread per darmi nuova forza e speranza!

Ho capito cosa vuol dire SOLIDARIETÀ VESPISTICA!
È fantastica la FAMIGLIA di VR!

Non esagero quando dico che VI VOGLIO BENE!

E ora, dopo aver detto le cose più importanti passo ad un piccolo...

AGGIORNAMENTO:
dopo 3 giorni di flebo di cortisone in ospedale (per chi non ha mai avuto il "piacere" di fare questa esperienza garantisco che ogni volta è una "mazzata" in quanto causano gonfiore da ritenzione idrica, abbassamento della vista, generale intontimento, debolezza generale, insonnia e stipsi...il tutto smaltibile in un tempo variabile a seconda delle capacità organiche), mi hanno interrotto la terapia d'urto poiché faccio a regime una terapia che ha un rischio di mortalità di 1/300 e non volevano aumentare questo pericolo.

Per quanto riguarda i problemi legati all'attacco di SM posso dire che da ieri sera la zona interessata (schiena, spalla sx e braccio sx) comincia a migliorare...ora bisogna solo aspettare e sperare che il mio corpo (in particolare il Sistema Nervoso Centrale) risponda nel migliore dei modi e più rapidamente possibile garantendomi un recupero simile a quello delle funzionalità ante attacco (non ci si riprende mai completamente, almeno per me) e in un tempo accettabile (1 mese circa) in quanto, passato questo periodo, diventa difficile tornare "come prima" a causa dello smaltimento del cortisone.

Spero di non annoiarvi con questi dati inerenti l'evolversi della situazione ma lo ritenevo doveroso dopo tutte le belle parole che mi avete donato!

[DeXoLo]

Annoiarci mai, e che siamo una famiglia è assodato già da tempo, pertanto quando uno di noi soffre, soffrono anche gli altri.

Mi hanno segnalato questo video, guardalo, forse lo conosci già http://www.video.mediaset.it/video/i...-sclerosi.html

[gian-GTR]

forza facciamo tutti il tifo per te!
non mollare...
(ovvio che non annoi nessuno)

gian

[Skleros]

Mi hanno segnalato questo video, guardalo, forse lo conosci già http://www.video.mediaset.it/video/i...-sclerosi.html

Ciao, ti ringrazio per il pensiero però, per quanto riguarda quella "nuova tecnica", posso ahimè dirti che si tratta soltanto di una nuova "moda" basata su ZERO riscontri scientifici e spinta da trasmissioni che cercano solo la notizia sensazionale illudendo tantissime persone (ad esempio: "Le Iene").
Le ricerche in tal senso proseguono senza chiusure aprioristiche però bisogna dare il tempo alla scienza di far studi e cercare riscontri scientifici.
Ho conosciuto molte persone che, prese dalla disperazione, sono cascate in questa "rete" e, oltre ad aver speso migliaia di euro...sono anche PEGGIORATE...perché avevano sospeso ogni terapia per questo intervento! Nel migliore dei casi non hanno avuto alcun beneficio!
La terapia che faccio io si chiama TYSABRI ed è stata concessa dopo anni e anni di sperimentazione (nell'ultima fase sono stato coinvolto nel progetto di verifica del farmaco in quanto malato)...bisogna fare mooolta attenzione e non cadere in facili entusiasmi dopo pochissimi e contrastanti dati...diamo il tempo alla ricerca di costruire un futuro migliore altrimenti la soluzione rischia di essere peggio del problema.

Se ne volessi sapere qualcosa di più:
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=cssvi_faq
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=ccsvi_intro

Ciao

[Katanga]

Mi associo anche io a tutti gli altri. Fatti forza!
Ho un collega al lavoro con il tuo steso problema...
Un abbraccio a te e ai tuoi famigliari che ti sono vicini!

[joedreed]

Caro Fabio,
con questa immensa forza che hai potrai tenere duro e lottare con la tua famiglia al fianco.
Io ti dico che con questo thread hai portato un grande esempio.
Non perderti d'animo,noi siamo qui a sostenerti!
Un saluto Roberto

[Babila]

ti stimo tanto. un abbraccio sincero.
Alberto