Quasi sicuramente mia figlia DI 22 MESI e' affetta dalla "Sclerosi Tuberosa" , malattia rara , è ricoverata da giovedi' mattina all'ospedale di Chieti , la diagnosi esatta ancora non e' certa , poiche' domanimattina deve ancora fare la Risonanza Magnetica e il professore vuole studiare bene l'Elettroencefalogramma che ha fatto nei giorni scorsi , una delle quali con videocamera .
Solo dopo questi responsi si sapra' la verita' -si spera - : abbiamo aspettato piu' di un anno per il risultato del test genetico che è negativo per altro ....
Alla nascita presentava dei Rabdomiomi Cardiaci che si sono visti all'ecografia fetale all'8' mese di gravidanza , che non comportano problemi al cuoricino , il piu' grande ha il diametro di 1Cm ; è stata benissimo fino alla sera dell'Epifania dove ha avuto la sua prima crisi epilettica della durata di 2-3 secondi , tutt'ora al di fuori delle crisi che si presentano circa 3-4 volte al giorno è normalissima , ha fatto uno sviluppo normale per la sua età , cammina e corre ,sorride normalmente , chiama la sorella e sillaba paroline consone per i suoi 22 mesi. Ha anche qualche chiazza biancastra ( ipocromica ) sulla pelle , ma piccolissime , solo 2 piu' grandi del diametro di 2 Cm quasi.
Per chi vuole saperne di piu' :
Sclerosi tuberosa - Wikipedia
Cos'è la ST
con il frullino ti sposti 
.... 
Un giorno un piccolo aereo lasciò le ali in cielo per diventare un mito a terra.
