Davvero ringrazio tutti gli amici di VR per il conforto ..... non so cosa dire ..... la prognosi è confermata anche dall'esito dell 'esame genetico : c'è una mutazione del gene TSC1 .... bè che dire siamo in mano ai dottori ... a parte tutto mi piacerebbe se sarebbe possibile organizzare un evento dallo staff di VR chesso' un raduno in cui i proventi potrebbero essere devoluti all' Associazione Sclerosi Tuberosa .....
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Non si conosce ancora una cura adeguata se non quella di combattere i sintomi che la malattia procura nelle varie parti del corpo .... bisogna aiutare la ricerca .....
Davvero grazie di cuore a tutti ...non so cos'altro aggiungere ....